ASEM
Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.- Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.
- El 28 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea de EURORDIS de la que es miembro.
- Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"
En abril: presentación del libro de Isabel Gemio: Mi hijo, mi maestro
El 15 de abril recibimos una charla de Yolanda López, trabajadora social de ASEM que nos habló:
- de los tipos de enfermedades neuromusculares
- de las actividades y las funciones de la asociación
- de las colaboraciones con otras entidades y la elaboración de un nuevo manual de alimentación para restas personas en colaboración con nutricionistas del HMS como el Dr Alejandro Sanz
Muy interesante e instructiva la charla que nos dio Yolanda mil gracias . Reyes
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